Nesta quarta-feira (28/05), o menino Paulo Felipe, de 12 anos, foi até Brasília pedir ajuda dos parlamentares para conseguir o remédio Ravulizumabe, que custa cerca de R$ 35 mil por dose. Ele tem Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), doença rara que provoca falência dos rins.
Mesmo diante desse quadro complexo, o Supremo Tribunal Federal (STF) tomou, em setembro do ano passado, uma decisão que inviabilizou a concessão gratuita ao menino do remédio.
Paulo Felipe levou um cartaz com a frase: “Deputados e senadores, não me deixem morrer!”. Ele foi acompanhado do deputado estadual Douglas Gomes, que reforçou o pedido por apoio ao Projeto de Lei Complementar (PLP) 149/2024.
O projeto, de autoria do senador Romário (PL-RJ), quer garantir que pacientes tenham acesso a medicamentos que ainda não estão no SUS ou não têm registro na Anvisa. A proposta foi entregue ao senador Jorge Kajuru, que será o relator na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) do Senado.
– Voltamos com uma vitória. O projeto agora tem relator e estamos mais perto de garantir o tratamento que salva vidas como a do Paulo Felipe – afirmou Douglas Gomes.
O PLP 149/2024 busca permitir que União, estados e municípios possam fornecer esses medicamentos em casos de necessidade. A proposta tem o apoio de famílias, entidades e parlamentares que pedem rapidez na votação.
Fonte – Pleno News